Som fortsättning till inlägget om att vara mamma till ett barn med ätstörning, tänkte jag beskriva lite mina tankar, mina åsikter och upplevelser om hur människor borde ”bete” sig runt personen som lider. Det är ju ganska hårt sagt, att man måste bete sig på ett visst sätt runt en patient med ätstörningar.. eller runt mig, med anorexi. Men vill man hjälpa, eller spendera tid med personen trots att hon är sjuk, så här är lite tips nedan.

En med svår anorexi, eller jag iallafall, var väldigt arg.. irriterad.. ilsken och ledsen. Ångestfylld och sårad. Äcklad och smutsig. Jag hatade mig själv, min kropp, min sjukdom, mitt liv, allt. Jag hatade mina föräldrar, jag hatade läkarna, sjuksköterskorna, sjukhuset, jag hatade de vita väggarna, jag hatade sängen, de andra patienterna, maten jag åt, näringsdryckerna, jag hatade alla spel, tidningar, tvprogram, jag hatade allt. Allt var fel. Jag ville bara dö. Men ändå inte. Jag vet inte vad jag ville. Jag ville ur min kropp. Jag ville vara fri. Jag ville hoppa ur fönstret. Jag var vaktad dygnet runt och följd överallt. Ögon runt mig. under sängen, på sängen, i toaletten, duschen, i matbordet och bakom gardinerna. överallt.. Men det var inte min tid jag skulle beskriva om.. Jag ville bara säga att, en person med anorexi (jag) var väldigt fylld med hat. Jag hade inte mycket goda känslor. Aldrig upplevde jag glädje, lycka eller något åt det hållet.. Ibland kunde jag visst hurra för att jag gått upp i vikt 200g, för det skulle få mig hem. Men det var inte en lång känsla, då jag gick ner i vikt följande dag.

• Att vara mamma eller pappa till någon med anorexi är svårt.. Det jag tyckte var viktigast var att någon bara var där med mig. Inte sade något, men brydde sig. Att röra mig var inget jag ville då jag kände mig äcklig dygnet runt och hatade min kropp. Men ibland kan det vara att man tar emot kramar.. det är svårt som sagt att veta hur man ska vara och säga.. men för det mesta är prat om mat & vikt känsligt och helst inget man ska prata om.
• Att säga vad man gör fel eller att säga att ”gör såhär” kändes bara som att trycka ner mig. Det kändes att alla pratade om hur skit jag var, och inte fattade hur mycket jag försökte, kämpade. Jag försöker göra mitt bästa. Förstår ni inte det!?!? tänkte jag. Så istället för att säga ”gör inte såhär” säg istället, du gör jättebra nu.. har du prövat att göra såhär.. eller försöka få jag att komma på det själv.
• Att ge mig komplimanger och veta att jag är en bra person även om jag har en ätstörning.. inte om utseende.. jag hatade då någon sade att jag var så vacker då jag var frisk, eller att jag snart kommer blomma ut till en blomma (tänkte att kul, jag är ful som skit nu, likagärna kan jag dö), eller att jag ser hälsosam ut nu, kändes bara att de sade att jag var tjock etc… Att istället säga komplimanger om tex. fin teckning eller bra på att spela kort, osv.
• Att visa att man bryr sig.. men på rätt sätt som sagt.. det är väldigt svårt då alla är olika och humöret svänger ju.. För en med ätstörning hatar sig själv (jag) mest i hela världen, och man förlorar nästan alla kompisar (jag) och har inte kontakt med någon på dagarna.. så att veta att föräldrar/syskon bryr sig och älskar mig ändå trots att man har en ätstörning är viktigt.. för DU är inte din ätstörning. Det är bara en del av ditt liv. Att säga att man är stolt över dig som kämpar och kommit framåt eller något liknande.. att be om ursäkt om man bråkar.. eller reda upp det.. istället för att låta hon/han med ätsdtörning gå runt med ångesten att familjen hatar dig pg. något litet gräl, gör allt bara ännu värre och ätstörningen blir värre.. tex. protesterar att äta ännu mer osv. Man stänger in sig på eget rum och vill vara ifred för man tror att ”alla hatar en” och även om du som syster/föräldrer/annat hade rätt så är det bra ändå att be om ursäkt.. För varje lilla steg bakåt, gräl, annan som skrek något som sårade.. fick iallafall mig att känna mig ännu sämre och vid den sekunden onödig att finnas till.
• Att inte göra saker bakom ryggen.. Prata om allt du gör och gärna tillsammans komma på en överenskommelse. Tex. vill du ringa läkaren så berätta det och säg tex. ”om du inte nu går upp X antal kilo/gram eller förbättrar ditt ätande så ringer jag om x antal dagar/veckor till läkaren” istället för att ringa bakom ryggen och tvinga henne dit. Eller att ringa någon annan och berätta om sjukdomen.. då hon/han med ätstörning till slut får reda på det kommer hon känna sig lämnad, skrattad bakom ryggen, känslan att inte kunna lita på någon och att man är ensam, dålig och hatad.
• Försöka på något sätt ge henne frihet, självständighet, känslan och krafterna att kunna göra själv eller bestämma själv om saker och ting som du förstås går med på är viktigt då.. man vill känna sig vuxen, klarar av att göra något själv.
• FRIHET. Väldigt viktigt.. inte att kunna vara ensam, utan att känna vinden, syre, solen, få gå ut några minuter från sjukhuset, om tillåten göra några aktiviteter som inte förbränner tex. åka båt, gå till biblioteket, vara på stranden osv. Glömma ätstörningen en stund och känna hur det är att ”leva normalt”.
• Det är lättare att äta (tror jag) om hon själv för göra maten (om tillåtet) och du såklart är med och säkrar, för många gånger kan man tro (ibland sant) att den som gjort maten lagt till extra eller fet grädde etc. Man vill ha kontroll.. och det är ju inte klart bra att låta ätstörningen få sin vilja, men är målet att ändå börja äta och kanske gå upp i vikt, får man troligtvis i sig flera tuggor än att bli tvingad mat som man inte vet om hur mycket mängd/etc, känns bara att alla tvingar en att bli ”fet” (i know stupid haha) men om man sen själv får bestämma så kan det vara lättare. Också att krydda själv och välja större tallrik (liten tallrik ser maten så stor ut och lättare att ”kleta bort under tallriken”) osv. Men man måste ju pröva själv såklart.
• Kanske också lättare och bra, terapeutiskt för dig som anhörig att glömma bort att hon/han är sjuk, tex. på din fritid göra saker som är roligt, gå ut med vänner, simma i badhuset, åka till sommarvillan, gå och paddla/bowla, läsa andra böcker än ätstörningsböcker, jobba, gå på spa, ta ett vinglas på stan, eller vad som helst som får dig att glömma allt som gör dig sårad då man ibland har svårt att tänka på annat och ibland känns det säkert att hjärnan spricker då man försöker komma på alla slags alternativ, orsaker, möjligheter att göra osv.
• Många tipsar om familjeterapi.. själv har jag inte märkt någon nytta. Inte heller av psykologer, terapeuter överlag. Förlåt, det är hemskt att säga. Visst är det bra att prata och få lite socialt stöd då och kanske ibland kan skratta/gråta.. osv. Men det är VÄLDIGT svårt iaf. för mig att hitta någon man kan prata ut till.. andra har ju det lättare, men de kanske inte heller alltid behöver psykologer då de har så lätt att öppna sig till andra, men förstås om man dagligen öppnar sig till andra kanske det blir jobbigt för den som lyssnar, så man får helt själv pröva fram… anyway, behöver man stöd så kanske hitta andra föräldrar med liknande problem, eller prata med dina egna föräldrar, gå på stödgrupper, kanske läsa böcker tex. Mamma ta livet av mig!, Matkampen: Om ätstörning i familjen, En närståendes handbok: En praktisk handbok för närstående till personer med ätstörningar osv.. (de två sista har jag inte läst) eller om du är pappa så prata med mamman så kan ni dela känslor.. eller ringa samtal för stöd osv.. Finns massor. Och varför inte testa terapi, det kan vara just rätt för dig! Tror att om du har en orsak, och mycket att prata om eller NÅGON SOM LYSSNAR/BRYR SIG så har man velan att prata mer. KBT är ju det som rekommenderas mest oftast.. eller göra egen slags terapi tex. lugn avslappnings yoga, mindfullness osv. Ofta lyssnar och pratar också läkaren/behandlaren.
• Att köpa massa kläder, dyra mobil/tv/datorer, blommor, parfymer osv.. kanske inte alltid är något hon uppskatter just då. Om hon inte bett om det eller om hon då verkar behöva/gilla det mycket då. Det jag uppskattade då var långa brev, av människor nära och lite längre bort eller lite obekantade.. var förvånad att någon brydde sig.. Men också vara försiktig vad man skriver såklart haha.. Man vill inte känna att ”ingen förstår hur svårt det är” eller att alla skrattar runt om kring dig.. Man vill känna att man kan lita på någon och att någon förstår hur jobbigt det är. Tex.. ett uttryck JAG OFTA ANVÄNDER och som jag fick dagligen då jag var sjuk.. som är väldigt vanligt att använda.. man menar ju bara väl.. är ”KÄMPA PÅ!”.. det sårade och var väldigt jobbigt att läsa. Alltså så starkt ord att jag kastade brevet helt. Väldigt konstigt.. men det såklart tolkade jag på fel sätt att ”hon/han tror att jag inte kämpar” ”ingen fattar” ”jag försöker ju allt och alla tror jag bara ligger här och inte försöker ens”
• Att ha en vän. Vare sig det är någon i familjen/släkten/på nätet/granne osv. Viktigt. Väldigt viktigt. Men svårt såklart. Att vara vän med en med ätstörning.. Kanske lättare att ringa/skriva/chatta…? För mig iallafall. Vad gjorde jag dagarna lång på sjukhuset? Chattade. Spelade Habbohotel (haha), och var mycket på gosupermodel, en plats där jag fann typ hälften av mina svenska vänner. Det var ett sätt att hålla mig social, och glömma ätstörningen, och spendera tid.. inte tänka på mat & ångest & träning hela tiden.
• Ångesten efter maten är alltid värst… Klart också före,  under man äter, men EFTER är det såklart då ätstörningen försöker göra av med den eller då det kommer hemska ångest, skuldkänslor osv.. Så mandokliniken hade ju ett sätt att behandla det. Vi lades i ett varmt rum (inte ensam) där vi skulle ligga och vila i ca. 45 minuter. Sen andra med mera frihet fick sitta (inte stå/gå) med värmevästar eller eget rum (men ibland alltid bli tittad att hon inte smygtränar etc) I början får man inte heller lyssna på musik/läsa eller nåt liknande. Bara ligga där med tankarna. Oftast säger man ju att man inte ska försöka kasta bort ångesten, utan att möta den. Och oftast tar det ca 1 timme innan den försvinner. Om man är normalviktig och får röra på dig, så är andra aktiviteter förutom att träna roligt. Att gå en promenad där man inte precis promenerar utan tittar på något eller shoppar osv kan vara bra också. Prata om annat, spela, annat som för mig iallafall var lättast att glömma ångesten, få tiden att gå. Alla kanske inte som sagt tycker det är bra att ”glömma ångesten” men det är väl bättre än att ”förbränna” den.
• Gå på resa kan kännas bra vid stunden men TILLSAMMANS med någon som är sjuk är inte alltid det bästa. OM NI INTE DÅ HAR ANDRA ERFARENHETER. Beror på. Jag har upplevt det som både livsfarligt och livsräddande.. Så alltså om man är farligt underviktig och svårt att äta skulle jag säga nej, dålig idé. Då rasar vikten, man har svårare att äta och blir mera aktiviteter osv.. Men har du annan ätstörning eller är deprimerad osv, då kan det vara tvärtom bäst. Få uppleva det goda i livet, glömma ångesten och känna sig fri. Speciellt SOLEN!! Viktig! Men att åka själv (anhörig) kan du däremot vara bra också.

Osv.. Har skrivit själv om detta förut, på min andra blogg, tex. dessa:

“Älska mig som mest när jag förtjänar det minst, för det är så jag behöver det som mest”

Saker du inte skall säga till en som lidit/lider av en ätstörning

Hej!

Nu har jag läst klart boken Ta livet av mig, mamma!

Kände mycket igen mig. Bl.a. då flickan som led av anorexin hette Katarina och var från Finland, och blev inlagd på sjukhus men fick ingen hjälp där, så hon blev tvungen att skickas till den psykiatriska avdelningen där de inte riktigt var specialiserade på ätstörningar.. och fram och tillbaka hem, sjukhuset, överallt för att hitta rätt vård.. Katarina var också tonåring, gick på högstadiet och missade halva tonåret. Blev frisk som jag, till gymnasiet och kunde vara med på 9ans avslutning. Med livsfarlig död, önskan och förtroende att få hjälp av kliniken i Sverige, nämligen Mandokliniken där allt blev bättre, lång och smärtsam väg till friskheten.. men hon klarade det.

Egentligen är det mamman, Marianne (som min mamma också heter) som skrivit boken. Hon skriver hur hon upplevde hela sjukdomen och hur det var att vara mamma till ett barn med en livshotande sjukdom, som påverkade hela familjen, men såklart mest.. Katarina, som led av anorexin. Katarina skriver också på sista sidan lite kort hur hon upplevde sjukdomen och lite slutord..Det väcker många känslor men det var även en väldigt fin historia med ett fint och lyckligt slut. Marianne, mamman som skrev boken tog med bra detaljer och både dåliga, bra stunder av historian. Inte endast om Katarina och hennes anorexi, utan också familjen och hur de hade det, hur vardagen fortsatte då dottern låg på sjukhuset och ingen som visste hur eller vad man skulle göra, och vad man än gjorde, hjälpte inte, för att blanda sig i blev bara värre och det blev en kamp för dottern, föräldrarna och den långa väntan på friheten.

Jag rekommenderar verkligen boken. Speciellt för er som har haft någon nära, kanske vän eller familjemedlem som led av anorexi, den beskriver allt så bra. Då man lever i sjukdomen anorexi, lever man i en annan värld och blir kall, arg, deprimerad, drar sig bort från allt och alla och det ända som snurrar i huvudet är mat och ångest. Mamman som försöker göra allt för att hon ska blif risk eller för att må bra, men att se sitt barn endast bli värre och vilja ta livet av sig kan kännas hopplöst och man försöker hitta alla förklaringar, varför hon blev sjuk, vad har hänt? Har man gjort något fel? Man börjar skylla på sig själv, men som denna boken handlar om, fanns det nog inte någon exakt förklaring varför Katarina blev sjuk. Det var som många andra i tonåren, en vilja att bli smalare, banta, öka träningen och minska maten.. Som blev livshotande för Katarina.

Jag har ofta hört mammas tankar om hur hon hade det då jag var sjuk, och det påminde mycket om hur Marianne beskrev sina känslor. Svårt att hinna med allt, eller fokusera sig på jobbet, läsa alla böcker från biblioteket för att förstå vad anorexi är och vad man kan göra, att försöka rädda dotterns liv och hitta bästa vård men inget verkar hjälpa, att vara rädd att förlora sitt barn, att komma ihåg resten av familjen, att åka fram och tillbaka till sjukhuset och ringa släkten, skolan, vänner, för att informera. Att se dotterns ögon skrika av smärta och att inte få hålla om henne för all berörning äcklas. Att göra allt. Att förlora allt. Men sen, att vinna allt tillbaka. Och att försöka komma ihåg sig själv och sitt liv. Det är ändå Katarina och hennes sjukdom, det är hon som ska bli frisk och det är hon som ska börja äta. Slutligen klarar hon det, på egen hand och lyckan att höra att dottern ätit för första gången på 1 år, får mamman att gråta av glädje.

Så fin bok. Finns även på finska!