Inlägget innehåller adlinks

Lyssnade på Nicole Falcianis ljudbok ”Du ser ju inte sjuk ut”

På storytel där hon förklarade så bra hur det länns att lida av rheumatism, då jag får frågan så ofta tänkte jag ta upp exemplet på bloggen här.

Lika vis kan vem som helst som lider av en kronisk sjukdom känna.

Lyssna HÄR på boken, Rekommenderar starkt! Med denna lånk får du pröva två veckor gratis på Storytel

Ända sedan slutet på sommaren 2020, har jag haft strålningar och knivhuggskänsla i skuldrorna.. så jag bokat mig till en kiropraktor. Hoppas på hjälp! Har också slutat min medicin för stunden eftersom jag inte klarar av biverkningarna..

Hur känns det att lida av rheumatism?

THE SPOON THEORY

Såhär skriver Nicole Falciani i sin bok, ”Du ser ju inte sjuk ut”:

Att vara sjuk tär på krafterna mer än någon person kan förstå. Att någon som har magsjuka eller kanske ett brutet ben inte orkar lika mycket som vanligt är det väldigt sällan någon som ifrågasätter. Men när man lever med en osynlig och/eller kronisk sjukdom blir man ifrågasatt hela tiden. Det är svårare för människor att förstå att jag inte har samma energimängd som andra.

The Spoon Theory, TST, eller skedteorin på svenska, är ett fantastiskt sätt att tydliggöra hur det är att leva med en kronisk sjukdom.

Christine Miserandino satt 2003 på en restaurang och åt middag med en nära vän. En vän hon hade känt i en massa, massa år. Plötsligt frågade vännen hur det egentligen är att leva med en kronisk sjukdom. Christine visste först inte riktigt hur hon skulle få vännen att förstå, men så fick hon en idé.

Hon samlade ihop tolv skedar från olika bord på restaurangen och bad sin vän att gå igenom sin dag. Olika aktiviteter kostade olika många skedar. Att duscha kostade kanske bara en sked, att gå på en långpromenad med sin hund kostade kanske fem skedar. En frisk person har fler skedar, eller kanske oändligt med skedar, medan den som är sjuk har ett begränsat antal.

Vissa aktiviteter kostar alltså fler skedar än andra. I TST brukar man utgå från att en sjuk person har tolv skedar att röra sig med. För mig stämmer inte alltid det. När jag har skov har jag betydligt färre skedar och har jag en bra dag har jag betydligt fler att röra mig med, även om jag alltid har ett begränsat antal jämfört med en frisk person. Antalet skedar påverkas av en rad olika andra omständigheter, som hur jag har sovit till exempel. Har jag sovit dåligt en natt börjar dagen med ännu färre skedar.

Det är också på grund av min begränsade energi som jag lätt kan sova tio till fjorton timmar per dygn och ändå känna mig trött. Den här begränsade energin kräver att jag planerar min tid och vardag dubbelt så mycket jämfört med någon som är lika gammal som jag men frisk.

Jag vill dela med mig av The Spoon Theory till alla med en kronisk sjukdom.

Att gå ut och festa tar minst fem skedar, medan att ligga hemma i soffan kostar noll. Det betyder att jag har fem skedar som jag kan göra andra saker med, saker jag tycker om och saker jag måste göra, som att tvätta, rasta Frank och jobba.

Förutom värken som jag dras med i och med min sjukdom skulle jag säga att tröttheten är det som är svårast och jobbigast. Den är svår att greppa, det är svårt att på förhand veta hur mycket jag ska orka. Dessutom är det svårt att förklara för någon hur det är att vara trött hela tiden, och det gör mig arg. Arg över att jag behöver vara trött trots att jag prioriterar min sömn och sällan ruckar på den. Jag kan på ena handens fingrar räkna hur många gånger per år jag sover mindre än åtta timmar. Får jag inte minst åtta timmars sömn är jag död. Jag blir förlamad av trötthet. Det är jobbigt, för jag vill så mycket, men kroppen kan inte alltid göra det som hjärnan vill.

Här ger Nicole ett exempel på en vanlig dag för henne vilket jag ville dela för det stämde precis på mig..

• 1 sked för att gå upp och fixa mig (duscha, sminka mig, klä på mig)

• 2 skedar för att gå ut med Frank (minst en långpromenad)

• 2 skedar för att laga mat

• 2 skedar för att göra enkelt fix i hemmet (tvätta kläder, plocka undan saker, tömma diskmaskinen)

• 3 skedar för att träna

• 4 skedar för att jobba hemifrån

Det här är alltså fjorton skedar. Om jag adderar ett möte, ett event eller om jag bara vill göra en enkel sak som att fika med en kompis så blir det många fler skedar, som jag alltså inte alltid har.

Är jag inne i ett skov ser mina möjligheter helt annorlunda ut. Då kan en dag i mitt liv se ut ungefär så här:

• 2 skedar för att gå upp och fixa mig (då är det bara dusch och mjukiskläder som gäller)

• 3 skedar för några timmars jobb framför datorn

• 4 skedar för att gå ut med Frank minst två gånger

Och då är nio skedar allt jag har. Mer än så här orkar jag inte när det är som värst. Då räcker energin bara till att gå upp på morgonen och någon enstaka timmes jobb. Jag försöker få någon annan att gå ut med Frank, för att ha några skedar kvar, men ibland går det inte och då måste jag ta ut honom. Efter en sådan här dag kan jag lova er att min energi är fullständigt i botten.

Min förhoppning är att ni som lever med en kronisk sjukdom kan bli lika hjälpta som jag av teorin.

Tack Nicole för att du delar med dig, att hitta andra personer med liknande smärta och går igenom precis samma kamp som jag, ger mig både motivation och omtanke till alla andra där ute. Ni är inte ensamma ❤️